Si è concluso all’ Istituto superiore di Sanità il Convegno ” Arte e Scienza per le malattie rare” iniziativa volta a celebrare la XVIII ed. Della Giornata delle Malattie rare finalizzata a sensibilizzare la cittadinanza sulle molteplici sfide che le persone con malattie rare e le loro famiglie affrontano quotidianamente.
L’ evento è stato organizzato nell’ ambito del progetto PHARMA-HUB Hub per il riposizionamento di farmaci nelle malattie rare del sistema nervoso in età pediatrica.
Capofila del progetto PHARMA-HUB l’ Università degli Studi di Messina che coordina le otto partnership sul territorio nazionale ( SINP, Università di Catania, Società italiana di Pediatria, Istituto superiore di Sanità, Istituto oncologico del Mediterraneo, Università del Piemonte Orientale, Oasi Maris S.S.)
Responsabile del progetto la profssa Emanuela Esposito Direttrice della scuola di specializzazione in Farmacia Ospedaliera e dell’ U.O.S.D. di Genetica e farmacogenetica dell’ Università di Messina, che all’ Istituto superiore della Sanità ha presentato il progetto definendolo un modello di sinergia e di collaborazione tra strutture e ricercatori coinvolti nella ricerca di base, preclinica e clinica sulle malattie rare, incluse quelle ancora senza diagnosi certa con l’ obiettivo ultimo di creare un modello concreto in grado di traslare le molte informazioni oggi disponibili nel miglioramento della gestione clinica del paziente.
Il progetto ha precisato la prof.ssa Esposito , vuole promuovere l’ avanzamento di conoscenze e sostenere il progresso scientifico volto all’ individuazione di nuove possibilità di cura per patologie dell’ età pediatrica complesse e gravemente disabilitati al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
