“Quando sarai piccola ti aiuterò a capire chi sei, ti starò vicino come non ho fatto mai. Ti insegnerò a stare in piedi da sola, a ritrovare la strada di casa. Ti ripeterò il mio nome mille volte perché tanto te lo scorderai.”(Simone Cristicchi).
Queste parole descrivono una realtà che molte famiglie siciliane vivono ogni giorno; l’assistenza costante a persone con disabilità grave, fatta di camminate silenziose e abbracci attenti.
Ogni giorno ciascuna di queste famiglie è chiusa in un labirinto di sorrisi e di frasi di circostanza, senza mai vedere colmato il silenzio che le risucchia nel vuoto.
Ogni giorno padri/madri, fratelli/sorelle sono soli con il grado di fragilità dei propri cari, da conoscere e imparare a gestire.
Nonostante l’esistenza di leggi fondamentali come la L. 104/1992 (integrazione e diritti), la L. 6/2004 (Amministrazione di Sostegno) e la L. 112/2016 (Dopo di Noi), il sistema risulta frammentato.
Queste norme, pur prevedendo progetti individualizzati e fondi specifici, faticano a incrociarsi, lasciando le famiglie prive di un supporto armonico.
Per esempio la legge Dopo di Noi richiede che la disabilità vada accertata dalla commissione medica del SSN, ai sensi dell’art. 3 della L. 104/1992, e vale solo per coloro che risultano privi di un sostegno familiare attuale o previsto.
La norma prevederebbe progetti individuali personalizzati per la cui realizzazione è stato istituito un Fondo nazionale, ripartito tra le Regioni italiane.
In particolare, in Sicilia, le risorse per fragili e famiglie includono un contributo per disabilità gravissima e caregiver: il contributo di cura per disabilità gravissima (con caregiver- persona o familiare che si pende cura del fragile) varia da €700 a €1.000 mensili.
Cosi come sarebbe disponibile il Reddito di Povertà (Solidarietà): contributo a fondo perduto per famiglie in condizioni di indigenza con ISEE <€5.000,00 (dati 2023) ma con 5 anni di residenza, con domande telematiche su Incentivi Sicilia.
Nella isola, la gestione dei fondi (Fnps) e del Dopo di Noi è però critica:
È stato speso solo 1/3 del Fondo Nazionale per le Politiche Sociali (Fnps), bloccando servizi essenziali per anziani, disabili e minori.
Molti Comuni e distretti socio-sanitari non riescono a utilizzare correttamente le risorse statali, nonostante i tentativi regionali di affiancamento amministrativo (Formez PA).
La stessa Regione ha denunciato ritardi nell’uso dei fondi 2019 e 2020, con una direttiva n. prot. 25844 del giugno 2025 dell’ex Assessore regionale della Famiglia, ma la Finanziaria 2025 appare in contraddizione, prevedendo tagli significativi: il fondo per le disabilità gravissime passerà da 224 a 205 milioni nel 2026, e caleranno anche i fondi per l’assistenza e il trasporto studenti.
I dati ISTAT e ISS confermano l’ampiezza del fenomeno: circa 2,9 milioni di persone in Italia vivono con una disabilità grave. In Sicilia, questa condizione si scontra con una realtà dove le risorse diminuiscono e la burocrazia isola i cittadini.
Chiariamo che l’accesso a tutti i contributi prima elencati, da parte dei familiari che spesso si ritrovano con dichiarazioni di disabilità grave da parte dell’Inps, non è scontato.
Stessa condizione vivono le famiglie con disabili gravissimi per accedere al beneficio economico, che pur non prevedendo una soglia ISEE, si attiva solo firmando un Patto di Cura presso il Comune, questo previo riconoscimento della Legge 104/92 art. 3 co 3, dell’indennità di accompagnamento e solo dopo l’esito positivo della commissione dell’aziende sanitaria competente per distretto.
In questa giungla di commissioni, visite, servizi sociali, documentazioni mediche da presentare, dichiarazioni da ottenere, le lancette dell’orologio girano, passano i giorni, i mesi, gli anni e i familiari dei soggetti fragili gravi e/o gravissimi che siano, si ritrovano inghiottiti in quel labirinto di sorrisi e di frasi di circostanza.
Intanto, ciascun familiare chiamato ad assistere i propri cari rallenterà il passo, parlerà al posto loro, gli insegnerà a stare in piedi, a ritrovare la strada di casa, prenderà schiaffi e pugni, ma l’unico rumore nella sua abitazione sarà il silenzio!
Il labirinto di carta e silenzio: la solitudine delle famiglie fragili in Sicilia e lo schiaffo della Finanziaria regionale 2025!
